مردی که ماهیچه های بدنش تبدیل به استخوان می گردد! - وبلاگ تپلینک

به گزارش وبلاگ تپلینک، یک جوان آمریکایی در حالی از زندگی خود می گوید که از سندرم مرد سنگی رنج می برد و ماهیچه های او را به استخوان تبدیل می گردد.

به گزارش باشگاه وبلاگ تپلینک، یک جوان آمریکایی از یک بیماری بسیار نادر رنج می برد که تنها 700 نفر در جهان به آن مبتلا هستند و یک اختلال ژنتیکی است که به مرور زمان عضلات او را به استخوان تبدیل می نماید.

به گزارش وبسایت 24.ae، جو ساچ، 29 ساله، با فیبرودیسپلازی، یک بیماری نادر به نام سندرم مرد سنگی به جهان آمد که منجر به کاهش 95 درصدی تحرک می گردد.

جو از ویلچر استفاده می نماید و برای فعالیت های روزانه مانند غذا خوردن و رفتن به دستشویی یا حمام کردن به یاری احتیاج دارد.

جو که زندگی خود را در یوتیوب مستند می نماید، می گوید: در بدن من چیزی جز استخوان وجود ندارد و این به شدت مانع حرکت من می گردد. زمانی که رباط ها و ماهیچه های بدنم تبدیل به استخوان می گردد.

احساس می کنم شخصی چاقو هایی را در آن ها فرو می نماید، متاسفانه هیچ درمانی برای شرایط من وجود ندارد و شرایط به تدریج بدتر می گردد تا زمانی که توانایی حرکت را به طور کامل از دست بدهم.

اولین بار زمانی که جو فقط سه سال داشت آن ها متوجه شدند او به این بیماری مبتلا شده است. جو در مدرسه نمی توانست با بچه های دیگر در بازی ها شرکت کند و این باعث می شد او احساس انزوا و افسردگی کند.

جو با والدینش در نیویروک زندگی می نماید که در انجام فعالیت های روزانه به او یاری می نمایند، او می گوید سبک زندگی اش بر توانایی او در ایجاد روابط تاثیر بسیاری دارد، اما با تمام این اوصاف، او به وسیله اپلیکیشن های دوستیابی در پی عشق حقیقی است.

به گزارش وب سایت مترو، اگرچه آزمایشات بالینی در خصوص درمان های بالقوه وجود دارد، اما او ترجیح می دهد زیاد به این موضوع فکر نکند، زیرا احساس می نماید هیچ امکانی برای بهبود شرایط او وجود ندارد.